La schizophrenie - guide a l'intention des familes

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Annexe II

La Canadian Brain Tissue Bank

À mesure que progressent les travaux de recherche en laboratoire partout dans le monde, de plus en plus de gens commencent à se rendre compte des possibilités énormes offertes par les études post mortem de tissus cérébraux humains. Cependant, la moyenne des gens ne semblent pas se rendre compte que, malgré les résultats prometteurs des études et l'amélioration de notre connaissance des troubles neurologiques et mentaux graves, on obtiendrait plus rapidement des résultats plus spectaculaires, n'eût été de la rareté des dons de tissus cérébraux.

La Canadian Brain Tissue Bank a été fondée en 1981 avec pour mandat de faciliter la recherche médicale par la collecte et l'entreposage de tissus cérébraux et leur distribution aux chercheurs scientifiques. Ce type de recherches porte sur les causes et le traitement des nombreux troubles mentaux et neurologiques (schizophrénie, maladie d'Alzheimer, dystonie, épilepsie, etc.) dont souffrent un si grand nombre de gens de nos jours, et vise éventuellement à trouver un remède contre ces affections.

Les recherches réalisées au cours de la dernière décennie ont montré qu'il était essentiel d'étudier les tissus cérébraux humains si l'on veut mieux comprendre le fonctionnement du système nerveux et, ainsi, prévenir ces maladies et en atténuer les effets. Plus récemment, les études post mortem du cerveau humain ont contribué pour beaucoup à l'élaboration d'un test génétique applicable à la maladie de Huntington et à la mise au point d'un traitement contre la maladie de Parkinson. En outre, si on a tant besoin de tissus cérébraux humains, c'est parce que plusieurs troubles neurologiques et mentaux graves ne concernent que l'être humain, de sorte que les spécimens animaux ne sont pas toujours valables.

Pour fins de comparaison, les chercheurs ont besoin de tissus cérébraux prélevés aussi bien auprès d'individus bien portants qu'auprès de personnes décédées, qui souffraient de troubles mentaux ou neurologiques. Ils ont aussi grandement besoin que les membres de la famille de personnes atteintes d'une maladie héréditaire fassent don de leur cerveau à la science. Des échantillons d'ADN, prélevés de tous les tissus, sont conservés pour les tests génétiques ultérieurs.

Ce que vous devez savoir sur les dons de cerveaux

• Un proche parent doit vérifier votre intention de faire don de l'organe au moment de votre décès.
• Même si la décision de faire don des tissus cérébraux n'a pas été prise avant le décès de la personne, les membres de la famille peuvent prendre des dispositions posthumes à cet égard.
• Quoi qu'il en soit, l'identité de chaque donneur potentiel restera strictement confidentielle.
• Comme le cerveau est prélevé par une incision pratiquée dans la partie postérieure du crâne, il n'y a pas de défigurement. Autrement dit, un don de cerveau n'empêche pas la pratique du cercueil ouvert ou d'autres rites mortuaires courants.
• Une autopsie n'est pas nécessaire. Le prélèvement de tissus cérébraux n'altérera pas l'aspect du donneur. Seul le cerveau du donneur sera remis à la Banque.
• Lorsqu'il y a lieu, un rapport diagnostique sera adressé à la famille et aux professionnels de la santé concernés.
• Il existe essentiellement quatre cas où un cerveau ne convient pas à un don : Lorsqu'une personne est sous respirateur au moment de son décès. Lorsqu'une personne meurt d'une maladie hautement contagieuse. Lorsqu'une personne prévoit faire un don intégral de son corps à une école de médecine. Lorsqu'une personne fait don de son cœur, de ses yeux, etc., et qu'elle est par conséquent maintenue en vie à l'aide d'un système d'assistance cardio-respiratoire.
• La Canadian Brain Tissue Bank est financée par des subventions du gouvernement et des dons de fondations privées. En règle générale, le don de cerveaux ne comporte aucuns frais pour la famille. Il arrive cependant que l'hôpital ou l'entrepreneur de pompes funèbres perçoive certains frais.
• Comme la majorité des études peuvent être réalisées à partir d'une très petite quantité de tissus, chaque don de cerveau permet le prélèvement d'un grand nombre d'échantillons qui servent à beaucoup de chercheurs.
• Il importe que les autopsies soient pratiquées promptement après le décès. La moitié du cerveau est congelée sur-le-champ et réservée à des études biochimiques. L'autre moitié est conservée dans une solution spéciale appelée la formaline, pour être utilisée dans le cadre d'études pathologiques, et sert à déterminer le processus exact de la maladie.
• La banque de tissus devrait être avertie dès que le donneur potentiel meurt. Tout retard pourrait occasionner la perte du don.

Comment faire un don :

Il est facile de devenir un donneur potentiel de tissus. Il suffit de communiquer avec la Canadian Brain Tissue Bank, au numéro (416) 977-3398. On peut, si l'on préfère, se procurer un exemplaire d'une brochure intitulée A Gift of Hope - Canadian Brain Tissue Bank, et remplir la carte de donneur qui y est annexée. Mais avant tout, il s'agit de faire part à sa famille de son intention de faire don de son cerveau à son décès. Celle-ci se chargera alors des formalités nécessaires et est en droit de connaître la raison du geste.

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